Meine CU

Teil 1/3

In den folgenden Zeilen werde ich den Verlauf meines seit 1998 andauernden Zusammenlebens mit meiner Colitis ulcerosa Erkrankung beschreiben und versuchen allen einen Einblick zugeben, warum vieles anders ist mit dieser Erkrankung.
Im Winter '97/'98 traten die ersten Beschwerden auf, die Durchfälle kamen und gingen nach belieben und nach einem Besuch bei einem Gastroentrologen wurde Colitis ulcerosa im Januar 1998 diagnostiziert.
Es war für mich nicht begreifbar, was dieses nun bedeutet, ich bekam Medikamente und die Beschwerden waren nahezu verwunden. Eine Einschränkung bestand zu diesem Zeitpunkt nicht. Behandelt wurde mit Kortison und Mesalazin. Im gleichen Jahr wurde eine entzündete Bauchsspeicheldrüse der Grund für einen Krankenhausaufenthalt mit einer ca. viermonatigen Krankheitsphase. Danach war auch wieder eine relativ beschwerdefreie Zeit. Ein Grundstückserwerb mit anschließender Bauphase schloss sich an. Eine körperliche Einschränkung war bis zum Jahr 2001 nicht vorhanden.
Nach der Geburt unseres ersten Kindes bekam ich meinen ersten richtigen Krankheitsschub, der auch gleich in einen Krankhausaufenthalt mündete. Danach wurde mein Leben von der Krankheit und ihren Auswüchsen bestimmt. Der Drang auf die Toilette zu müssen wurde langsam aber sicher immer schlimmer. Imperativer Stuhldrang ist die Folge der Entzündungen des Darms, hier werden nun die Informationen über das „Müssen“ falsch und zu häufig an das Gehirn weiter geleitet. Man kann dann den Stuhldrang nicht mehr aufhalten, d.h. man muss in kürzester Zeit auf die Toilette und hier bedeutet kürzeste Zeit ein bis zwei Minuten. Das hat beim Nichtvorhandensein einer Toilette größte Schwierigkeiten zur Folge und es geht oft genug nach hinten los. Peinlichkeiten und extremes Schamgefühl und im weiteren Verlauf die Angst sind die Folgen. Das Angstgefühl es nicht rechtzeitig zu schaffen, lassen einen nicht mehr am alltäglichen Leben teilnehmen. Der Verlust sozialer Kontakte, der Verlust der Hobbies und ein zu Hause, welches zum Gefängnis wird, sind die Folgen. Ich konnte nicht mehr Einkaufen gehen, meine Kinder zur Verabredung oder zum Sport bringen und wieder abholen. Ein Ausflug mit der Familie war nahezu undenkbar, der Besuch liebgewonnener Menschen war ein Albtraum. Der Weg zur Arbeitsstätte wird zur Hölle und zum Spießrutenlauf. Die Angst wird so groß, das unbekannte Wege nicht mehr möglich sind und unbekannte Ziele unerreichbar werden. Den Bekannten und Verwandten kann man das Problem kaum erklären, so wird man immer unaktiver und von Anderen kommt dann auch aus Unkenntnis wenig Verständnis, die Isolation wird immer größer.
Die Medikamente wurden 2004 nach einem weiteren extremen Schub, um Methotrexat erweitert. Es konnten weitere extreme Schübe verhindert werden. Die Absetzung des Kortisons war nicht möglich, vielleicht auch aus Angstzuständen heraus. Eine Reduktion auf unter 20mg hatte zur Folge, das die Durchfälle zunahmen und körperliche Beschwerden sich einstellten. Es bestand also eine Medikamentenabhängigkeit durch die Kortisoneinnahme, die Schwellendosis lag bei 20mg täglich. Die Folgen waren natürlich extreme Wassereinlagerungen und eine Knochendichte die einem 120jährigen entspricht. Rippenprellungen und Anbrüche sind häufiger aufgetreten und die Neigung zu Hämatomen war riesig. Ein leichtes Anstoßen verursachte einen riesigen Fleck, ein Anschlag meines Schienbeines hatte zur Folge, das die Blutung bis in den Fuß floss. Die Haut wurde so dünn, daß normale Pflaster auf dem Unterarm nicht verwendet werden konnten. Beim Ablösen des Pflasters wurde die ganze Oberhaut abgerissen und große blutige Wunden waren die Folge. Die Nebenwirkungen einer jahrelangen Kortisoneinnahme waren nicht mehr vertretbar. Die Lösung sollte Infliximab sein, um eine Ausschleichung und vollständigen Absetzung des Kortisons zu erreichen.
Für die Umstellung der Medikamente wurde routinemäßig eine Darmspiegelung Anfang Januar 2013 durchgeführt. Das Ergebnis war eine leichte Entzündung und ein großer Polyp, der eine krebsverdächtige Struktur aufwies. Eine zweite Spiegelung wurde durchgeführt mit dem Ziel diesen Polyp zu entfernen. Es stellte sich leider heraus, das eine Entfernung nicht mehr möglich war, denn die Basis und damit die Verbindung zur Darmwand war zu groß. Das Risiko wäre dabei, die Darmwand zu verletzen. Damit stand fest, das nur eine Operation die Lösung des Problems sein konnte. Jetzt mussten sich die Ärzte die Frage stellen, ob ich an Morbus Crohn oder an Colitis ulcerosa erkrankt bin. Diese Fragestellung konnte in den letzten Jahren nie zweifelsfrei geklärt werden, aber für eine Wahl des Operationsverfahren war die Klärung unumgänglich. Also blieb nichts anderes übrig als wieder eine Spiegelung durchführen, um die Krankheit eindeutig zu bestimmen. Das Ergebnis war das ich an Colitis ulcerosa erkrankt bin und damit die Operationswahl getroffen war. Eine vollständige Entfernung des Dickdarm mit einer Pouchanlage sollte durchgeführt werden.
Vorgespräch und die Festlegung des Operationstermins waren schnell erledigt, so das ich am 15. April 2013 im Krankenhaus Bremen-Mitte einen Termin zur Operation hatte.
Am Montagmorgen war ich der erste und einzige Patient, der für den Operationssaal gebucht war. So wurde ich um 6:00 Uhr geweckt und um 7:00 abgeholt. Eine Berühigungstablette versetzte mich in einen Dämmerungszustand, so das ich gerade noch die OP-Schleuse gesehen habe und mich an alles weitere nicht erinnern kann. Aufgewacht bin erst wieder am späten Nachmittag, man hatte mir gesagt, das ich seit 17:15 Uhr im Aufwachraum bin. Ich habe nicht wirklich irgendetwas bei klaren Kopf mitbekommen, die einzigen Erinnerungen waren die äußerst netten Pfleger, das „Kommen-und-Gehen“ im Aufwachraum und mein extrem abfallender Blutdruck und mein HB-Wert von 5-6. Darauf wurden mir zwei Blutkonserven verabreicht. Erst bei der Visite am nächsten Morgen wurde mir berichtet, das die OP zwar technisch gut verlaufen war, ich aber sehr viel Blut verloren hatte und sehr viel Glück hatte. Niemand hat gesagt, daß die Ärzte mich wohl fast verloren hatten. Das ich unter der OP sehr viel Blut verloren hatte und einiges an Blutkonserven bekomme habe, wurde mir erst sehr viel später berichtet. Die Erinnerungen an einen Traum und den geträumten Ereignissen passen zu den Geschehnissen.
Gegen Mittag wurde ich vom Aufwachraum auf die Station verlegt. Erschocken war ich über die vielen Schläuche, Nadel und Anschlüsse, die vor der Verlegung entfernt wurden. Es blieben aber auch noch genug in meinen Körper stecken. Ich war immer noch ordentlich verkabelt. Strammes Liegen auf dem Rücken mit angewinkelten Beinen war nun angesagt. Gegen die Schmerzen halfen die Infusionen und eine Schmerzpumpe über eine PDA. Diese wurde aber nach zwei Tagen wieder entfernt, da mein rechtes Bein total taub war, so das ich es nicht mehr bewegen konnte. Die Schmerzen wurden danach spürbar, so das ich noch alle 6 Stunden eine Schmerzspritze bekommen habe.
Die Ärzte waren besonders aufmerksam bei dem Heilungsverlauf meiner Stomaanlage, hier wurde nicht nur der übliche Reiter verwendet, sondern auch alles noch zusätzlich festgenäht. Nach 4 Tagen wurden die ersten Stehversuche gemacht, mein Kreislauf und meine körperliche Schwäche liessen nicht viel zu. Laufen und Waschen im Sitzen waren kaum möglich. Der Kostaufbau ging langsam vorran und die Mahlzeiten habe ich gut vertragen und so wurde das Angebot schnell erweitert. Hunger und Appetit haben sich nicht wirklich eingestellt. Nach 2 Wochen wurde auch die körperliche Verfassung etwas besser, der Gang über den Flur war nun möglich. Waschen war aber immer noch im Sitzen angesagt. Kreislaufschwäche und Muskelschwund haben ihren Tribut gefordert.
Kurz vor der Entlassung wurden der Stoma-Reiter und die Fäden gezogen, die sich mittlerweile entzündet hatten. Neben der Darmöffnung hatte sich auch noch eine offene Wunde gebildet, die sich nun von alleine verschliessen musste. Für den Heilungserfolg musste die Wunde täglich spült werden und mit einem speziellen Verband aufgefüllt werden. Am 19. Tag im Krankenhaus wurde ich entlassen. Meine Freude war riesengroß, meine Schwäche allerdings auch.
Die folgenden Wochen wurden für mich und meine Familie zur Hölle . Ich kann hier nur versuchen alle Vorgänge in Themen gegliedert zu beschreiben. Viele Dinge sind parallel passiert und stehen in keinem direkten Zusammenhang.

Teil 2/3

Neben meiner Schwäche hatte ich starke Probleme mit dem Kreislauf. So kam es auch wie es dann kommen musste, bei einem nächtlichen Gang zur Toilette bekam ich einen Kreislaufzusammenbruch und bin gestürzt. Die unmittelbaren Folgen waren eine Prellung der linken Hüfte und des Ellenbogens. Somit waren meine Bewegungen weiter eingeschränkt durch die zusätzlichen Schmerzen. Im Laufe der nächsten Wochen wurde mein Blutdruck und der damit verbundene Schwindel immer unkontrollierbarer. Die orthostatischen Störungen (Blutdruck im Sitzen 110/80 direkt nach dem Aufstehen 80/60 und im Extrem 70/50) führten ebenfalls zu einem Bewegungsmangel. Ich habe mit dem auf pflanzlicher Basis aufbauendem Präperat Korodin versucht dem entgegen zu wirken.
Es war mir kaum möglich mich alleine Anzuziehen, Duschen ging nur sehr kurz, dann mußte ich raus und mich hinsetzen. Die Beine abtrocknen nur mit Hilfe. Aufstehen ohne Hilfe und Unterstützung war selten möglich. Spazierengehen nur wenige Meter, einmal ums Haus war Leistungsport und wenn ich stehen geblieben bin hat mich meine Kreislaufschwäche in die Knie gezwungen. Ich war zum Pflegefall geworden, ohne meine Frau habe ich nur im Sessel gesessen und aus dem Fenster geschaut. Einen wirklichen Fortschritt konnte ich nicht erkennen. Parallel dazu wurde die tägliche Cortisondosis weiter gesenkt. Die Absenkung erfolgte in 5er Schritten bis auf 10mg runter und ab dieser Dosis im 7,5-5-4-3-2-1 Schritten. Ich war Ende Juni nach mehr als 15 Jahren Cortisonfrei.
Die Schmerzen bei der Verringerung der Dosis wurden immer schlimmer. Schmerzen in den Knochen und in den Muskeln. Ein Training oder regelmäßige Bewegung war nicht mehr möglich. Bei der Cortisondosis von 5mg und drei Wochen nach Absetzen des Cortisons wurde der Cortisolspiegel im Urin gemessen. Bei beiden Messungen wurde ein normaler Cortisolspiegel nachgewiesen. Meine Nebennierenrinde hatte sich also wieder erinnert welche Aufgabe sie hat, ein positives Signal! Erst im Oktober hatte ich keine Schmerzen mehr, die ich als Entzugserscheinung einordnen konnte.
Mein Zustand und meine Kreislaufschwäche führten am 20.7. zu einer Extremsituation, so das ich per Rettungswagen in die Klinik eingeliefert wurde. Der Blutdruck war im Sitzen 70/50 und sehr schwankend, ebenfalls lag eine Austrocknung (bedingt durch die hohen Temperaturen >30 ºC) vor. In der Klinik wurde per Infusion Kochsalzlösungen verabreicht. Während des Aufenthaltes wurden zahlreiche Untersuchung durchgeführt. Die alle einen negativen Befund hatten. Man hatte für die Kreislaufschwäche keine organische Störung ausmachen können. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen. Eine Kreislaufschwäche und Schwindelgefühl lag weiterhin vor.
Einem Hinweis im Internet folgend habe ich am 29.7. einen Orthopäden aufgesucht und meine Probleme geschildert. Eine Röntgenuntersuchung der Halswirbel deckte eine Verschiebung des 6. Wirbels auf. Ein Einklemmen der Nerven und Blutbahnen wurde als sehr wahrscheinlich erachtet. Eine Streckung und Stimulierung durch Massage hat schon eine Verbesserung der Beweglichkeit und eine Besserung des Schwindelgefühls nach der ersten Behandlung gebracht. Der Kreislauf hat sich innerhalb von 2 – 3 Wochen normalisiert und stabilisiert. Ein Aufrichten aus einer liegenden Position war nach kurzer Zeit ohne Probleme möglich.
Die Beweglichkeit wurde stark verbessert. Eine weitere Verschreibung von Krankengymnastik zur Verbesserung der Beweglichkeit und einem Entgegenwirken der Sehnenverkürzungen waren ein weiterer Schritt im September/Oktober. Übungen für die Arme und Schultern, sowie für die Beine und Knie werden von mir täglich durchgeführt. Ein Konditionsaufbau erfolgt durch Nordic Walking, zuletzt 3 Kilometer in 30min, sowie Krafttraining auf dem Ergometer. Das mir selbst gesetzte Ziel im November die Rückverlegung des Stoma durchführen zu lassen kam ich in Riesenschritten entgegen.
Ein weiteres großes Thema ist das Stoma gewesen. Aufgrund der offenen Wunde am Darmausgang kam in den ersten Wochen ein Pflegedienst zu uns. Der Pflegedienst hatte die Aufgabe, die Wunde beim Versorgungswechsel zu Spülen und dann auch die neue Versorgung anzubringen. Die Pflegekraft wurde beim ersten Versorgungswechsel durch eine Stomatherapeutin eingewiesen. Da dort aber mehrere unterschiedliche Personen ihren Dienst taten, war die Erfahrung und Fertigkeit beim Versorgungswechsel sehr unterschiedlich und auch leider sehr schlecht. Die Haut unter der Platte war schnell wund und sehr schmerzend. Wir haben dann den Pflegedienst gekündigt und den Plattenwechsel hat meine Frau durchgeführt. Einem Hinweis folgend mit Loperamid den Stuhl zu verdicken, wurde der Stuhl dicker und teilweise sehr breiig. Dadurch das das Stoma auf Hautebene lag, wurde die Platte mehrmals unterwandert und es führte zur Ablösung der Platte(mit allen Unannehmlichkeiten und Peinlichkeiten). Eine Einnahme von Loperamid wurde daraufhin eingestellt, sicherlich auch ein Grund für die Austrocknung im Juli. Nach der Verbesserung der Beweglichkeit und einem erhöhten Training mit viel Bewegung, hat sich das Stoma ca. 5 mm nach außen bewegt. Das führte nun zu einer sicheren Versorgung und durch die Wiederaufnahme der Loperamid Einnahme ist der Stuhl wieder überwiegend breiig geworden. Eine Leerung des Beutels war ca. 10 mal am Tag nötig. Dabei war auch gut zu beobachten, welche Nahrungsmittel welche Auswirkung hatten. Die Trinkmenge betrug ca. 3 Liter pro Tag.
Für November hatte ich mir vorgenommen die Rückverlegung durchführen zulassen. Meine körperliche Verfassung hatte mittlerweile einen befriedigenden Zustand angenommen. Durch die cortisonfreien Zeiten hatten sich die Wassereinlagerungen reduziert und waren Anfang November quasi nicht mehr wahrnehmbar. Mein Gewicht hatte sich auf 77 kg reduziert. Das bedeutete einen Gewichtsverlust von 25 kg seit der Operation im April. Am 21. Oktober hatte ich meinen Vorbesprechungstermin im Krankenhaus. Ich fieberte diesem Termin mit Sorge aber auch mit ein bisschen Optimismus entgegen.

Teil 3/3

Beim Vorbesprechungstermin wurde dann der Operationstermin und der Aufnahmetag besprochen. Eine Schließmuskelfunktionsprüfung wurde durchgeführt und für gut befunden. Der Einweisungstermin war am Sonntag den 10. November, am Montag sollten die nötigen Voruntersuchungen stattfinden und am Dienstag den 12. November sollte dann die OP stattfinden. Mir wurde versichert, dass dies kein großer Eingriff ist und eigentlich von jedem Chirurgen gemacht werden kann. Der Krankenhausaufenthalt wurde auf 8 bis 10 Tage geschätzt. Zu den Voruntersuchungen gehören eine Spiegelung des Pouches und eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel im Pouch. Zum Schluss wurde mir dann noch mitgeteilt, das meine Stomatherapeutin eine Spülung des abgehenden Darms in der Woche vor der Operation machen sollte.
Ein Anruf bei der Stomatherapeutin ergab, das eine solche Spülung nicht von ihr durchgeführt wird, da sollte ich mich bitte wieder an mein Krankenhaus wenden und es wäre ihr nicht bekannt, das eine Spülung überhaupt notwendig ist. Für eine solche Aktion konnte ich auch nicht wirklich Vorfreude entwickeln und habe gehofft durch Abwarten davonzukommen. Das hat natürlich nicht funktioniert, das Krankenhaus hat sich gemeldet und einen Termin in der Woche vor der OP vereinbart. Die Spülung dient der Reinigung des unteren Darmabschnitts, damit bei der Röntgenuntersuchung keine Abschattungen durch Verunreinigungen entstehen. Dann die Untersuchung prüft die Dichtigkeit der Operationsnarben.
Die Spülung wurde dann im Krankenhaus von der hauseigenen Stomatherapeutin durchgeführt. Die Panik und die Angst vor dieser Spülung waren größer als nötig. Es ist natürlich keine Untersuchung, die irgendwie angenehm ist. Wenn man in der Lage ist das Schamgefühl komplett auszuschalten, ist einem schon sehr geholfen. Ich musste mich auf einen Toilettenstuhl setzen und durch das Stoma wurde ein Katheter in den abgehenden Teil des Darms geschoben. Anschließend wurde mit einer großen Spritze, einer wirklich großen Spritze, Wasser in den Darm gespült. Es gab allerdings eine leichte Überschwemmung und fragende Gesichter, nachdem ich einfach mal meine Schließmuskelfunktion praktisch geprüft habe. Das Fazit der Aktion war, alles ist gut und so schlimm war es nicht.
Am Sonntag dem 10. November durfte ich mich am späten Nachmittag auf der Station einfinden. Für Montagmorgen waren eine Pouchoskopie und die Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel im Programm. Sehr früh morgens wurde ich dann zur Pouchoskopie gefahren, eine Tablette machte mich kurze Zeit schläfrig, aber die Untersuchung habe ich mit klaren Kopf mitbekommen. Eine Pouchoskopie hatte ich mir anders vorgestellt, die Untersuchung war schmerzhaft und zu allem Überfluss mussten zwei Polypen entfernt werden. Damit hatte ich natürlich nicht gerechnet und die Angst war wieder da, dass hier etwas nicht in Ordnung war. Die Gewebeuntersuchungen hatten aber zum Glück nichts auffälliges ergeben. Die Pouchanlage musste wohl auch in Ordnung gewesen sein, aber mir hat man direkt nichts gesagt.
Die zweite Untersuchung war die Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel. Hierbei wurde die Stoma-Versorgung entfernt und mit einen Katheter das Kontrastmittel in den Pouch geleitet. Der Arzt war ein Anfänger. Den Rat einen Beutel mit Deckel zu benutzen um nicht alles in Kot versinken zu lassen hat er nicht angenommen. Den Katheter konnte er auch nicht einführen, ihm fehlte der Mut etwas mehr Druck auszuüben. Nach einer halben Stunde wurde eine erfahrene Ärztin herbei gerufen und diese hat 10 Sekunden gebraucht den Katheter in den unteren Darmabschnitt einzuführen. Dann hat die eigentliche Röntgenuntersuchung nochmal 15 Minuten gedauert. Meine Frau musste mich säubern und eine neue Versorgung des Stoma angelegt. Alles hat fast 2 Stunden Zeit benötigt.
Ich war dann sehr erleichtert, das dann der Termin für die Rückverlegung am Dienstag für 11 Uhr angesetzt wurde. Die Nacht habe ich glaube gut geschlafen und die Nervosität kam dann am Dienstag beim Warten auch die OP. Ich lag ab 10:30 bereit, Nüchtern und umgezogen. Das Warten hatte begonnen. Bis 16:00 Uhr hatte man mich warten lassen, dann wurde die OP abgesagt. Am Morgen hatte ein schwerer Verkehrsunfall auf der Autobahn schlagartig alle OP-Pläne über den Haufen geworfen. Mein neuer Termin war am Mittwochmorgen um 7:00 Uhr. Also auf ein neues Warten.
Am Mittwoch war die Wartezeit sehr kurz, ich wurde pünktlich um 6:30 Uhr abgeholt und in den OP Bereich gebracht. Die Beruhgungstablette wurde mir allerdings zu spät gegeben. Ich war wach bis zur eigentlichen Narkose – „Atmen Sie zweimal tief ein und aus und dann durch die Maske.“ – Tschüss.
Das nächste bewusste Erleben war dann der Aufwachraum. Ich fühlte mich gut und die erste Bewegung ging mit Hand auf den Bauch. Das Stoma war weg, es war ein gutes Gefühl. Ich wurde dann auch relativ schnell wieder auf die Station gebracht und war gegen Mittag wieder im Zimmer. Ich konnte relativ schnell aufstehen und zur Toilette gehen. Kreislaufprobleme hatte ich keine und fühlte mich fit.
Meine großen Bedenken waren immer, wie sich das jetzt alles anfühlt. Wie ist das, auf 's Klo zu müssen, wie merke ich das? Wie ist das Empfinden, wie funktioniert das? Alles Fragen die ich mir nicht beantworten konnte.
Die Antworten auf meine Fragen sollten noch einige Zeit auf sich warten. Die nächste Nacht habe ich mit Bauchkrämpfen und Schmerzen verbracht, aber die Schmerzmittel helfen. Am nächsten Tag abends schon eine Brühe bekommen. Danach begann die Reise durch die nächste Hölle. Ich habe unter starken Schmerzen nach 3 Stunden alles wieder ausgespuckt. Nächsten Tag wurde mir Suppe serviert, aber ich konnte kaum was essen. Jetzt waren schon zwei Tage vergangen und ich konnte nicht auf die Toilette. Stattdessen habe ich alles wieder ausgespuckt und hatte starke Bauchschmerzen. Meine Psyche war am Ende, ich war einfach alle. Nach 3 Tagen Bauchkrämpfen, Spucken und Schmerzen wurde mir eine Magensonde gelegt. Das was sehr belastend und nicht einfach. Auch hier hat die erste Ärztin es nicht geschafft die Sonde in den Magen zu bekommen. Erst ein zweiter Arzt, der älter und damit auch erfahrener war, hat das Ding in meinen Magen bekommen. Jeden Tag wurde nun mein Bauch mehrmals kontrolliert, denn ich hatte einen Darmverschluss. Jeden Tag konnte ich den Chirurgen erklären, das ich kein neues Stoma haben möchte und nicht operiert werden will. Am neunten Tag hat sich mein Gastroenterologe einschaltet und hat am Freitag den Vorschlag gemacht eine endoskopische Untersuchung am Montag durchzuführen um die Engstelle zu lokalisieren und ggf. zu weiten oder Korken zu entfernen. Weiterhin wurden 100mg Cortison gespritzt und nach zwei Tagen auf 50mg gesenkt. Ich war einfach nur noch fertig mit diesem Leben und wollte nicht mehr. Am Sonntag den 23. November konnte ich dann ein weiteres Datum als Geburtstag notieren, um 15:30 war sie endlich da: Die Scheiße! Hurra ich konnte auf das Klo, was hatte ich gemacht? Ich war so wütend und habe mir mit aller Kraft die ich noch hatte auf den Bauch geschlagen. Vielleicht war das die Rettung. Man kann sich nicht vorstellen wie man sich über einen Haufen Scheiße freuen kann, ich war über glücklich. Sehr schön war, dass sich alle mit mir gefreut haben.
In den nächsten Tagen wurde Kostaufbau betrieben und am Freitag konnte ich nach Hause fahren. Da ich keine eindickenden Medikamente nehmen durfte hatte ich in den nächsten Wochen starke Durchfälle und wenn ich die nicht hatte, dann war der Darmverschluss wieder da. Das dauerte immer 2 Tage und dann hatte sich alles wieder gelöst. Im Dezember passierte das noch dreimal. Nach dem 19. Dezember hatte sich die Schwellung im Bauch, welche die Verstopfung auslöste, wohl zurück gebildet und ich hatte keine Probleme mehr. Mein Gewicht hatte sich im Tiefpunkt auf 69 Kilo reduziert. Bei einer Körpergröße von 190cm ist das nicht mehr viel. Meine Oberschenkel konnte ich mit meinen Händen umfassen. Ich hatte nun eine Gewichtsabnahme von 33 kg, der Anblick war nicht wirklich schön.
In den nächsten Wochen habe ich dann alle Antworten auf meine Fragen bekommen. Ich hatte nun als eindickendes Medikament Loperamid genommen und konnte meinen Stuhl auf ca. 80% feste Konsistenz bringen. Bis zum Januar konnte ich mein Gewicht auf 77 Kilo steigern. Meine Stuhlfrequenz lag bei 10-11 mal in 24 Stunden. Am Tage hatte ich wenig Probleme den Stuhldrang zu kontrollieren, die Probleme lagen in der Nacht. Die nächtlichen Katastrophen blieben natürlich nicht aus. Hier wurden mit Einlagen, Binden und Bettunterlagen vorgesorgt. Im Laufe der nächsten Monate wurde das immer besser, so das ich heute nur noch Bettunterlagen benutze um die seltener gewordenen Unfälle abzufangen.
Ich hatte in den nächsten Wochen dieses Jahres wieder angefangen mit einkaufen zu gehen und mein Mut und mein Aktionsradius wurden schnell größer. Am 7. April habe ich mit der Wiedereingliederung in die Arbeitswelt begonnen. Nun waren 51 Wochen seit der ersten OP vergangen. Nach weiteren 4 Wochen begann ich wieder 100% zu arbeiten. Es war ein tolles Gefühl.  Zwischenzeitlich habe ich mit meiner Familie den Zoo in Hannover besucht und die wirklich liebe Verwandtschaft in Herford. Das waren Autofahrten von 1 bzw. 2 Stunden und alles war gut zu bewältigen.
Am 20. Mai hatte ich eine Kontrolluntersuchung bei meinem Gastroenterologen im Krankenhaus. Ich musste keine Vorbereitung über mich ergehen lassen. Am Untersuchungstag habe ich nichts mehr gegessen und 1 h vor der Untersuchung einen Einlauf bekommen. Die Untersuchung habe ich mit leichtem Betäubungsmittel gar nicht wahrgenommen. Das Mittel wurde so gering dosiert, dass ich am Nachmittag schon wieder in einem normalen Zustand war. Das kannte ich auch anders. Ergebnis der Untersuchung war, dass alles 100% in Ordnung ist. Die Darmwand macht einen sehr guten Eindruck und die Pouchanlage ist perfekt. Da kann einem schon mal ein Stein vom Herzen fallen.

Das Jetzt und Hier

Mein Stuhldrang habe ich gut unter Kontrolle, ich kann bis zu 30 – 45 Minuten warten, wenn ich unterwegs bin. Ich muss zwar immer noch 8 – 10mal durchschnittlich auf die Toilette, nachts geht es manchmal schief. Einkaufen und bummeln, den Wochenmarkt besuchen, mit den Arbeitskollegen einen Ausflug machen, in der Mittagspause mit den Kollegen spazieren gehen sind nun in meinem neuen Leben möglich. Aktuell steht ein Kabarett Besuch und dann noch im September ein Konzert in Bremen an. Aktivitäten fast wie früher,  das ist wirklich schön. Die Nahrungsmittel die ich nicht so gut vertrage kann man meiden, welche das sind hat sich nicht geändert. Mein Gewicht hat sich in den letzten neun Monaten um 4-5 Kilo gesteigert und liegt nun bei aktuell 81 Kilo. Ich bin soweit, das ich viele Arbeiten im Garten ohne Konditionsprobleme erledige und habe damit einen Leistungsstand von vor der Krankheit erreicht.
Die Loperamid-Dosis habe von 5-6 Tabletten am Tag auf 2-3 Tabletten gesenkt. Es hat den Anschein, das sich mein Dünndarm der neuen Aufgabe des Eindickens gewidmet hat und sie auch halbwegs vernünftig verrichtet
Vielleicht verringert sich die Stuhlfrequenz noch etwas, man spricht von einem Optimum bei 6-8 mal am Tag. Da bin ich noch etwas entfernt, aber letztendlich bin ich schon zufrieden. Das Jahr 2013 war kein leichtes, aber im Rückblick und mit Blick auf das Jetzt und Hier muss ich einfach sagen: „Es hat sich gelohnt!“ und „Warum nicht eher?“

Dezember 2014
Es passiert immer wieder, das es schlechte Tage gibt. Diesmal ist der Dezember ein schlechter Monat. Die Stuhlfrequenz liegt über 10 und Durchfälle sind an der Tagesordnung. Vielleicht es der deutliche Süßigkeitenüberschuss in der Ernährung. Die Gewichtszunahme spricht auch dafür. Jetzt liegt mein Gewicht aktuell bei 84kg. Ich habe also in diesem Jahr 7 kg zugenommen. Es sagt zwar keiner, daß ich dick sei. Mich stört es aber schon! Vielleicht wird es besser wenn ich wieder weniger Süßes esse. Es ist aber auch so, wenn ich nicht so viel esse, daß ich dann meistens einen riesigen Durchfallschub bekomme. Es hat den Eindruck, daß die Magensaft und -säureproduktion nicht absorbiert wird und dann wie Wasser wieder rauskommt. Das ist sprichwörtlich ätzend.

Januar 2015
Jetzt lassen wieder die Nebenwirkungen vom Cortison grüßen. Das Resultat meines Augenarztbesuch ist die Diagnose "Grauer Star". Also habe ich auch in diesem Jahr wieder eine spannende aber überflüssige Serie von Arztbesuchen und zwei Operationen vor mir. Jeder sagt ist nicht schlimm, ich könnte aber trotzdem kotzen! Ich bin erst 45 Jahre alt. Himmel, was kommt da noch alles?

Februar 2015
Jetzt habe ich die Voruntersuchung schon hinter mir und am 27. Februar die erste von zweien Operationen. Meine Sehkraft ist von 70% im Januar auf 50% gesunken. Wenn der OP-Plan es erlaubt wird die zweite OP (geplant für den 27.03.) vorgezogen. Erschocken und geschockt bin ich über den Sehkraftverlust in so kurzer Zeit. Mein Gefühl und meine Empfindung hatten sich bestätigt.

April 2015
Innerhalb von 18 Tagen wurden beide Augen operiert. Die Operation und die nächsten Tage waren bei beiden Augen sehr unterschiedlich. Die erste OP war schmerzlos und dann waren die nächsten 3 Wochen unangenehm. Nicht so, das ich Probleme mit Schmerzen hatte, aber irgendwie war das aber nicht so toll.
Das 2. Auge hatte eine schmerzhafte OP, warum auch immer. Der Operationstag war zuhause nur mit Schmerzmittel ertragbar. Am nächsten Morgen war alles weg und weiter keine Probleme.
Für beide Augen habe ich mir in meine Brille einfache für die neue Sehstärke angepasste Brillengläser für die Fernsicht anfertigen lassen. Zum Lesen hab ich eine einfache Supermarkt-Brille gekauft. Die Wechselspielchen nerven aber sehr. Nach sechs Wochen werden die Augen nochmals kontrolliert und dann die Sehstärke bestimmt. Der Optiker kann dann die entsprechenden Gleitsichtbrillengläser bestellen.

Am Gründdonnerstag hat sich einer meiner vier Weisheitszähne verabschiedet. Der Zahn ist seitlich weggebrochen und war auch nicht mehr zu retten. Ob das nun auch noch Nachwirkungen meiner Kortisoneinnahme ist möchte ich lieber nicht glauben. Bitte Nicht!

September 2015
An meine Gleitsichtbrille habe ich mich nun sehr gut gewöhnt. Die extreme Empfindlichkeit der Augen gegenüber Sonnenlicht hat auch nachgelassen.
Mein Gewicht hat sich gerade im August (Urlaub) stark nach oben entwickelt. Leider!. So das ich jetzt wieder bei einem Normalgewicht von 90 kg bei 190 cm Körpergröße angekommen bin. Mir ist nur noch nicht klar, wie ich den Trend stoppen kann. Grins.
In den letzten Monaten sind viele Dinge wieder einfacher geworden und gegen mir viel Lebensqualität zurück. Trotzdem bin ich psychisch nicht besonders gut drauf. Aus diesem Tal komme ich nicht wirklich zurück ans Tageslicht.

November 2015
Die jährliche Kontrolluntersuchung mit Spiegelung wurde diesmal ohne Betäubung durchgeführt. Das kann man aushalten, es tut nicht weh. Ein Druckgefühl und ein bisschen pickst es wenn die Proben genommen werden. Allerdings ist beim Einpumpen von Luft, das Druckgefühl so groß geworden und hat eine Reaktion über das vegetative Nervensystem ausgelöst, das der Blutdruck abgefallen ist und mir schlecht geworden ist. Die restlichen 5 Minuten Untersuchung habe dann noch durchgehalten und anschließend war alles wieder bestens. Fazit: Das mache ich nächstes mal auch wieder so.
Das Ergebnis ist vielleicht nicht so gut, denn kleine entzündete Punkte waren im Pouch sehen. Der möglich Beginn einer Pouchitis.

Januar/Februar 2016
Was im letzten Winter der Dezember war ist in diesem Winter der Januar und die erste Februar-Woche. Eine nicht so gute Zeit. Durchfälle und eine leicht erhöhte Frequenz begleitet mit erheblichen Schwierigkeiten in der Nacht machen die Wochen nicht zum Geschenk. Der Gedanke an die Kontrolluntersuchung aus dem November drängen sich auf. Aber die Beschwerden sind quasi von selbst verschwunden. Ich hatte die Erdnüsse die Abends vor dem Fernseher in meditativer Ruhe geknackt und vernascht wurden in Verdacht. Denn als die Nüsse alle waren, waren auch die Beschwerden nach ein paar Tagen verschwunden. Trotz allem habe ich den leichten Verdacht, das langsam und schleichend eine Verschlechterung einsetzt. Ich werde wieder konsequent auf die Ernährung achten müssen.

Die Beschwerden sind wieder verschwunden und der Verdacht fällt auf die rohen Nüsse, die ich während und nach der Weihnachtszeit zu mit genommen habe.

Sommer 2016
Nach 4 Jahren der erste Urlaub mit der Familie, die Ostseeküste war für eine Woche unser Urlaubs-Zuhause. Es war schön und ich glaube meine Frau hat dieses Urlaub, mit mir, noch mehr genossen, wie ich selbst. Mit einer großen Disziplin bei der Nahrungsaufnahme konnte ich die Tage gut genießen. Viel Ruhe am Strand und reichlich Spaziergänge an der Küste entlang haben mir gut getan.

Herbst/Winter 2016
Seit Anfang Oktober habe ich Probleme mit einer Erkältung, die Beschwerden werden nicht weniger und leider konnte mir auch kein Arzt helfen. Antibiotika haben nicht geholfen und nun im Januar lag ich auch noch eine Woche mit Fieber im Bett. Der Husten ist geblieben und die Stimme ist nach 3 Monaten immer noch angeschlagen. Langsam bin ich am verzweifeln, denn Ruhe hatte ich genug und mittlerweile war ich in den 3 Monaten 5 Wochen krank geschrieben.  Leider mit Null ! Besserung.

Sommer 2017
Die Erkältung hat sich tapfer gehalten, eine Nebenhöhlen-OP musste am Ende durchgeführt werden. Die Nebenhöhlen und die Kehlbeinhöhle waren komplett dicht und nebenbei wurde dann noch die Nasenscheidewand begradigt und die Nasenmuscheln erweitert. Nach 5 Tagen im Krankenhaus und eine 3 wöchigen Nachbehandlung kann ich nun (auch Nachts) wieder Luft bekommen. Ich kann mich nicht erinnern, wenn ich das letzte mal eine so freie Nase hatte. Die OP und die Nachbehandlung waren allerdings nicht so einfach und haben mir einiges abverlangt.

Herbst 2017
Nach den Nasen OP sollte meine Schleimbildung im Hals und die Stimmprobleme sich legen. Leider ist das nicht der Fall, so daß ich bald wieder beim HNO sitze und mir gute Ratschläge anhören werde. Mittlerweile feiert mein Husten den 1. Geburtstag. Ich bin hoffnungslos traurig.



Ich will keinem mit meinem Bericht Angst machen, ich glaube das ich einfach zu lange gewartet habe und dazu noch Pech gehabt habe. Ich will vielmehr Mut machen, diesen Schritt trotz aller Risiken zu gehen und damit eine Tür zu einem neuen Leben aufzustoßen.

Danke an alle die sich bis hierher durch den Text gekämpft haben.

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